カムデン4歳 SMAの発症前診断 家族との歩み |
生まれてすぐに発症前の 脊髄性筋萎縮症 (SMA)と診断された4歳のCamden（カムデン）君。4つ上の兄ケイレブ君もSMAです。彼らが診断されたときの心境からを両親が振り返ります。
カムデン4歳 SMAの発症前診断 家族との歩み
—兄のケイレブがSMAと診断された日、医師に「まだ治療法のない難病です」と言われました。
さらに、カムデンがSMAだという診断を電話で告げられた日は、この先どうなるのかと思いました。
—でも電話で話を聞いているうちに、そんな気持ちが変わりました。治療のことを知ったのです。
不安や心配でためらってはいられませんでした。治療がり、できるならその機会を生かしたいと思いました。
両親は生後2～3週のカムデン君を連れてデンバーへ行き、治療を受けさせました。
現在、カムデン君は自転車やキックスクーターで遊び、生活を送っています。
—SMAを取り巻く環境は大きく前進しています。
子どもたちが元気に成長している様子を振り返り、母のクリスティーンさんは話してくれました。
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