SMA Month 2024 |
米国では毎年８月を脊髄性筋萎縮症（SMA）啓発月間と定め、SMAに関するさまざまな活動が展開されています。バイオジェン・ジャパンは日本でも米国と同様８月に、SMA に関する情報の発信やイベントの実施を通じて、SMAとともに生きる方々が抱える課題やSMAという疾患に対して理解を深めていただき、より良い社会環境づくりに少しでも貢献していきたいと考えています。2024年もこれまでと同様に、SMAの方を含む障がいとともに生きる方々が夢や希望の実現に向かってスポーツや仕事に取り組むこと、社会と関わっていくことを応援する企画を展開いたします。
S M A M o n t h
2 0 2 4
S M A 患 者 さ ん の
夢 や 希 望 は で っ か い ！
ロゴについて：幸せの象徴である四つ葉のクローバーの葉に、SMAの４つの型の旧名の頭文字をデザイン。Sの文字は脊髄を表現したもの。すべてのタイプのSMAがハッピーになるようにとの願いが込められています。（制作：腹黒兎（ペンネーム）さん）
2024バイオジェンカップ：リモートスポーツ大会を開催！
2024年のバイオジェンカップは、３種目のリモートスポーツ大会として実施します。身体を動かすことが難しくとも、自宅や学校などの遠隔地から、リモートで参加することができる、「オンラインボッチャ」、走れる分身ロボットOriHimeを操作して行う「OriHimeサッカー」、「OriHime風船割り」を通じて、スポーツを楽しめることを実感いただくことが目的です。
吉藤オリィ氏プロフィール
奈良県葛城市出身 1987年生まれ
株式会社オリィ研究所代表取締役 CEO
小学５年～中学３年まで不登校を経験。高校の3年間、電動車椅子の新機構の発明を行い、国内最大の科学コンテストJSECにて文部科学大臣賞、世界最大の科学コンテストIntel International Science and Engineering FairにてGrand Award 3rd を受賞、その際に寄せられた相談と自身の療養経験から、孤独の解消を志す。高専にて人工知能を研究した後、早稲田大学にて2009年から孤独解消を目的とした分身ロボットの研究開発を独自のアプローチで取り組み、2012年株式会社オリィ研究所を設立。
青年版国民栄誉賞「人間力大賞」、スタンフォード大学E-bootCamp日本代表、ほか AERA「日本を突破する100人」、フォーブス誌が選ぶアジアを代表する青年30人「30 Under 30 2016 ASIA」などに選ばれ、2018年より、デジタルハリウッド大学大学院特任教授就任。
オリィ研究所について
「人類の孤独をRelation Techで解決する」をミッションとし、遠隔操作でありながら「その場にいる存在感」を共有できる分身ロボット『OriHime』（オリヒメ）を中心としたロボットの製造、および分身ロボットを活用した就労支援サービス『AVATAR GUILD』（アバターギルド）の提供を行う。他プロダクトとしては、テレワークでの肉体的社会参加を可能にする分身ロボット『OriHime-D』（オリヒメディー）、重度障害があっても目や指先などの僅かな動きだけでコミュニケーションを可能にする意志伝達装置『OriHime eye+Switch』（オリヒメアイプラススイッチ）、飲食店である『分身ロボットカフェ DAWN ver.β』（ドーンバージョンベータ）など。
脊髄性筋萎縮症（SMA）とは
SMAは、運動のために使用する筋肉を保つために必要な運動神経が徐々に減少して、筋力が低下したり、筋肉が萎縮したりする病気です。ほとんどのSMAには、遺伝子の変化があります。男女差はありません。SMAによる影響は、患者さんひとりひとりで異なっていますが、症状が始まる年齢と運動発達レベルにしたがって大きく4つのタイプに分類されます。共通するのは筋力の低下によって運動機能が障害されることです。ただし、思考や経験、感覚を通して知識や理解を得る「認知」に関する神経細胞には影響しないため、知能やIQは標準範囲内であると言われています。日本における乳児期から小児期に症状が始まるSMAの有病率は10万人あたり1～2人です。乳児期に症状が始まるＩ型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。