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SMAのある人とそのご家族は、一連の複雑な医療機器を使いこなすことから、家庭用品をカスタマイズすることまで、SMAのある生活に適応するためにあらゆることを行っています。
SMAのある人や介護の方の実際の経験から生まれた、実践的な在宅ケアの方法や家庭生活でのヒントをご紹介します。
※これらの情報は、個人の意見および経験に基づいています。医療関係者からの医学的なアドバイスではありません。

「洗面所の低いところにカップと小さな洗面器を置いておきます。そこで娘は歯を磨くのです。こうすれば、娘は座って歯を磨くことができますし、親は洗面器を洗うだけですみます。こうすることで、私たちの腰の負担も少ないのです。なぜなら、娘をシンクのところまで抱き上げる必要がないからです。そして娘にとってもこのほうが安全です。」

「あまり高価でない座卓を買いました。それがあれば子どもたちは（椅子やソファから落ちることを恐れずに）床の上に簡単に座ることができ、硬い板の上で書いたり遊んだりすることができます。子どもたちが床に座って前方に脚をまっすぐ伸ばしているときに、膝関節固定用の装具をつけてあげれば、それが治療にもなります。」

「娘には、なるべく自分でさせるようにしています。ウォーターサーバー用のカップをいつもキッチンの冷蔵庫の扉の外に置いておきます。娘はのどが渇いたら、キッチンに行くだけで、戸棚に手を伸ばさなくても自分で水を飲むことができるのです。」

「ホームメイドの棒付きアイスキャンディーはおいしくて、しかもヘルシーな材料で作ることができます。子どもたちは、好きなようにかじったり、しゃぶったりできます。イチゴ、皮をむいたオレンジのスライス、氷、水を混ぜて棒付きアイスキャンディーの型に入れます。簡単で、ヘルシーなおやつです！」

「スムージーは一番の味方です！スムージーに、サプリメントを含むあらゆる種類の栄養素を加えます。飲みやすく、栄養豊富になります。」

「洗面所のシンクを交換し、娘が車椅子に乗ったまま使えるようにしました。水道の蛇口に長いアームを取り付け、娘の手が蛇口のすぐ下に届くようにしました。」

「リビングルームをほとんどいつも開け放したままにしています。子どもたちが、さまざまな車輪がついた装置に乗っていても活動的でいられるような家具を探しているのですが、まだ見つかっていません。これは部屋を違う目的で使うというシンプルな改修ですが、子どもたちが動き回れる広い空間ができます。」

「家の中のほとんどのカーペットを硬く滑らかなフローリングに張り替えています。そうすることで摩擦の問題がなくなり、子どもたちが簡単に家の中を動き回れます。さらに、汚れた車輪で家の中を動き回った後、床をきれいにすることも簡単になります！ラグマットとプレイマットを数枚敷いたので、床の上で遊ぶための柔らかい場所はまだあります。転倒して硬い床に頭を打ちつける心配はありません。」

補助的な装置や機器は、最大限の自立と、ケアの最適化に役立ちます。以下の機器リストで、どのような機器が利用できそうかご参照ください。これはすべての機器リストではありません。必ずケアチームと話し合い、あなた個人のニーズに最適なものを選んでください。