SMAⅢ型コミュニティ3SUNサニーサイド

SMAとともに生活しているⅢ型の方とⅢ型のお子さんをもつお母さんに毎日の生活における工夫や悩みなどについてオンラインで話し合っていただきました。それぞれの経験談や、日常生活の悩みや生活などで工夫していること、意識していることなどを共有した動画を公開します。

3SUNサニーサイド Vol.2外出や車の工夫- 脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅲ型 -

外出時は出かける前にお店に電話をする、外食時は何を食べたいかよりも自分が入っていけるかどうかを調べる、車の運転では自分の疲労度をあらかじめ把握しながらストレッチをこまめに行う、また車にクレーンを取り付けて車いすを持ち上げられるようにするなど、外出時の工夫を紹介しています。

—最寄りの小学校はすごく古くて段差がすごいんですよ。
ちょっとしんどいなと思って
—日常生活もリハビリになっているといわれているので、あまり子どもに楽をさせるのも駄目なのかな
今回はⅢ型SMA患者さんの生活についてお話を伺いました。SMAとともに生活されている方々の目線からの世界を紹介しています。