SMA Month 2019 |
2019年8月、3名の脊髄性筋萎縮症（SMA）の方々を紹介する動画を公開します。脊髄性筋萎縮症（SMA)という希少疾患であっても、自分の好きなことをやり続けたい。その思いを仕事にして取り組んでいる方々からのメッセージです。この機会に、SMAについて、また目標に向かって取り組んでいるそれぞれの方々の活躍ぶりを知っていきたいと考えています。
S M A M o n t h
2019年8月はSMA※月間
S M A 患 者 さ ん の
夢 や 希 望 は で っ か い ！
ロゴについて：幸せの象徴である四つ葉のクローバーの葉に、SMAの４つの型の旧名の頭文字をデザイン。Sの文字は脊髄を表現したもの。すべてのタイプのSMAがハッピーになるようにとの願いが込められています。（制作：腹黒兎（ペンネーム）さん）
ハイライト編
編樋口夏美さん：車いすでも着やすい服のデザイナー
腹黒兎さん(ペンネーム)：本活動のロゴをデザインしていただいたイラストレーター
木明翔太郎さん：行政書士
ボッチャ選手の有田です。
障がいを持つ事で不便な思い、理不尽な扱いを受けることは多くあります。自分も今でも、それらのことに対して腹を立てたり、下を向くこともあります。しかしながら、VTRに出演の3名の方や、私もボッチャという競技でアスリートとして世界で戦うことができ、日々目標に向かい充実した毎日を送ることができています。
もちろん、仕事でもスポーツでも、生活をするにも健常者より考えなくてはいけないこと、自分の意思を明確に伝えないと行けないことは多いと思いますが、みなさんにはその資質や能力があり、サポートしてくれる人たちがたくさん居ると思います。私にも素晴らしい家族がいます。
目標を持ち、自分らしく生きてください！
有田正行
脊髄性筋萎縮症（SMA）とは
SMAは、運動のために使用する筋肉を保つために必要な運動神経が徐々に減少して、筋力が低下したり、筋肉が萎縮したりする病気です。ほとんどのSMAには、遺伝子の変化があります。男女差はありません。SMAによる影響は、患者さんひとりひとりで異なっていますが、症状が始まる年齢と運動発達レベルにしたがって大きく4つのタイプに分類されます。共通するのは筋力の低下によって運動機能が障害されることです。ただし、思考や経験、感覚を通して知識や理解を得る「認知」に関する神経細胞には影響しないため、知能やIQは標準範囲内であると言われています。日本における乳児期から小児期に症状が始まるSMAの有病率は10万人あたり1～2人です。乳児期に症状が始まるＩ型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。