ケアチームとサポート制度 |
SMAは進行性に筋力が低下し徐々に筋肉が細くなっていく病気ですが、現在は治療法があり、症状が現れる前や症状が進行する前にケアすることで症状が改善されるようになりました。このページではケアチームとサポート制度についてご紹介します。
SMAのケアチーム
主治医・・・SMAの診断や、治療をおこないます。神経や筋肉の病気を専門とする小児神経科医などが担当します。
かかりつけ医・・・主治医と連携し日頃の体調をケアをおこないます。
看護師・・・外来や入院中のお子さまのケアをおこないます。
遺伝カウンセラー・・・遺伝子の検査まえから診断後も、医学的な情報や心理・社会面についての不安や疑問についておこたえします。
理学療法士・作業療法士・・・運動の発達や動作についてサポートするリハビリテーションの専門家です。
ソーシャルワーカー・・・医療や生活の負担などにおける困りごとについて相談できる医療・福祉サービスの専門家です。
他の診療科の医師や薬剤師など医療のスペシャリストがチームを組んでお子さんとご家族をサポートしています。不安や疑問、相談などは医療チームに遠慮なくご相談ください。
サポート制度
脊髄性筋萎縮症（SMA）のある人が利用できる制度やサービスをご紹介します。
SMAのあるお子さんが利用できる制度やサービスには、「小児慢性特定疾病医療支援」など医療費をサポートするものだけでなく、くらしや社会生活をサポートするもの、生活費をサポートするものなど、さまざまな制度があります。
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